21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна.
Все дети рождаются совершенно разными – с разным цветом волос, глаз, отличаются формой лица, телосложением. Но иногда генетический набор отличается не только расположением хромосом, но и их количеством. Всего на одну хромосому больше, и ребенок получает нарушение, которое называется синдром Дауна.
За свою позитивность они получили негласное название «дети солнца».
Почему же «дети солнца»?
«Солнечными» их называют потому, что они очень любвеобильные, открытые,улыбчивые и очень отзывчивые, очень хорошо идут на контакт. У них какая-то фантастическая особенность быстро отходить от обид и боли – всего, что приносит негативные эмоции. Например, ребенок споткнулся, упал, ему больно – взрослые его пожалели, мама обняла и поцеловала. У него текут слезы, но он улыбается,потому что он получил поддержку. Но при этом нельзя сказать, что дети с синдромом Дауна совсем не умеют сердиться и обижаться. Разумеется, бывает, что они становятся мишенью для насмешек. Они понимают, что они особенные, и такие ситуации их расстраивают.
Даун – это врач, а не человек с синдромом.
Синдром получил название в честь британского врача Джона Л. Дауна, впервые его обнаружившего. Синдром не лечится, и от него не выздоравливают.
По Всемирной Организации Здравоохранения, на 600-800 новорожденных приходится один грудничок с синдромом Дауна.
«Ребенок солнца» может родиться в любой семье: национальность, социальное положение, уровень дохода, образование родителей, географическое положение, вероисповедание абсолютно не имеют значения.
Жизненные перспективы
Статистика свидетельствует, что число людей с синдромом Дауна за последние пять лет возросло примерно на 30%. Одной из причин этого является большая осведомленность родителей, которые все чаще отказываются прервать беременность, узнав о патологии.
Эти люди больше не считаются недееспособными, как было еще относительно недавно. Они адаптируются в обществе, учатся, получают образование, делают карьеру, заводят отношения.
Знаменитые люди – родители детей с синдромом Дауна — с гордостью рассказывают о достижениях своих «особенных детей», делятся в соцсетях их успехами.
Чем раньше начать заниматься особенным ребенком, тем больше шансов, что он успешно социализируется. Ранее наше общество ставило крест на таких детях. Сегодня же,благодаря образовательной политике государства, мужеству и инициативности их родителей, особенные дети ходят в детские сады и школы.
Где могут работать «солнечные» люди?
Люди с синдромом Дауна могут найти себя в сфере обслуживания. Они могут заниматься мытьем посуды, уборкой и так далее – то есть механическим трудом, который требует четкого выполнения инструкций. Вообще в плане соблюдения правил особенные люди выгодно отличаются – если они привыкли к определенному порядку, то будут идеально ему следовать.
С другой стороны, «солнечные» люди обладают творческими способностями – они могут быть актерами, музыкантами и поэтами.
Важно понимать, что для них работа – это не заработок средств к существованию. Она нужна им прежде всего для того, чтобы жить в обществе и не замыкаться в себе.
Примеры работы людей с синдромом Дауна есть во всём мире.
В Беларуси впервые получил работу человек с синдромом Дауна в 2015 году (24-летний Мгер М. был принят на работу в столовую отеля «Ренессанс-Минск»).
В мае 2020 года впервые в Беларуси человек с синдромом Дауна стал руководителем бизнеса (Василий П. руководит кофейней «Инклюзивная бариста»).
Стоит ли бояться «солнечных» людей?
Люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно такие люди ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, как у обычных людей, оно бывает переменчивым. Сведений о преступлениях, совершенных людьми с синдромом Дауна, нет.
Как общаться с человеком с синдромом Дауна?
Слова, которыми одни люди описывают других, имеют огромную силу. Они выражают отношение друг к другу, мнение и ценности. Правильно говорить: «У человека с синдром Дауна», «ребенок (дети) с синдромом Дауна». Люди с синдромом Дауна слышат, как другие говорят о них, и это влияет на их самооценку и самовосприятие. Говоря о человеке с синдромом Дауна, нужно называть его по имени или фамилии. Если это необходимо, можно говорить о нем как о ребенке или взрослом с трудностями в развитии. Общаться с такими людьми следует в соответствии с их возрастом. Человек с синдромом Дауна вовсе не остается«вечным ребенком».
Рекомендации для родителей ребёнка с синдромом Дауна.
В общении с ребёнком всегда помните: ваш ребёнок – это личность со своими достоинствами, надеждами, мечтами, правами. Поэтому:
-не пытайтесь найти «проявление синдрома» в поведении ребёнка, его эмоциях;
-ваш ребёнок может проявлять свои чувства, так же, как и любой другой ребёнок;
-помните, что основные потребности вашего ребёнка ничем не отличаются от потребностей любого другого ребёнка;
-постарайтесь, чтобы нужды вашего ребёнка не заслонили потребности всех остальных членов семьи. Ваша семья должна быть гармоничной;
-ребёнок с синдромом Дауна нуждается в любви своих родных и всегда отвечает им тем же;
-не ограждайте ребёнка от общения с окружающими, ведь самое важное для таких деток — чувствовать положительное отношение к себе со стороны внешнего мира.
В общении с другими людьми:
-никогда не принимайте ни от друзей, ни от знакомых утверждений, которые звучат: «Они все такие, как…».
-настаивайте на том, что навыки и особенности вашего ребёнка должны оцениваться индивидуально.
-старайтесь отвечать спокойствием и достоинством на пристальные взгляды посторонних;
-старайтесь, не стесняясь, честно отвечать на вопросы друзей и прохожих;
-заводите новых друзей, если нужно, чтобы и вы, и ваш ребёнок чувствовали себя более комфортно.
В общении со специалистами
Спросите человека, который даёт вам советы в связи с синдромом Дауна, где он получил информацию, и какой опыт непосредственно общения с людьми с синдромом Дауна имеет сам.
Постарайтесь понять, что в точности никто не знает, что именно сказать вам и как наилучшим образом помочь, поэтому:
— задавайте любые вопросы относительно своего ребёнка, даже если они кажутся вам тривиальными;
— попросите познакомить вас с родителями других детей с синдромом Дауна, чтобы поговорить о том, что они чувствовали, когда в их семье родился ребёнок, и что чувствуют сейчас, если вам это кажется нужным;
— обсудите со специалистом, что для вас представляет наибольшие сложности, и попытайтесь совместно найти решение.
Помните, что родители всегда являются экспертами в вопросах, касающихся их собственного ребёнка.
Двери государственного учреждения образования «Октябрьский центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации» всегда открыты для вас.
Мы рады помочь вам и вашему ребенку!
Подготовила педагог-психолог ГУО «Октябрьский центр коррекционно-развивающего обученияи реабилитации» Альхимович Янина Геннадьевна
